Българска асоциация за невромускулни заболявания е масова, неполитическа, независима, обществена и доброволна организация, призвана да отговори на потребностите на боледуващите от невромускулни заболявания.
КАКВО ПРАВИМ
НАШАТА МИСИЯ
Главни цели на асоциацията са да защитава правото на нормален и пълноценен живот, да оказва морална, правна, здравна и психологическа помощ на болните деца и техните семейства. Ние съдействаме за успешното им адаптиране към обществото и на обществото към тях. Работим за подобряването на условията им за живот и съдействие при лечението им.
НОВИНИ
Проучване – Преход от педиатрични грижи към грижи за възрастни лица с Мускулна дистрофия тип Дюшен
Обръщаме се към членовете на БАНМЗ и по специално пациентите между 12 и 25 години с Мускулна дистрофия тип Дюшен да се включат в проучването на Европейската мрежа по невромускулни заболявания - Преход от педиатрични грижи към грижи за възрастни лица с Мускулна...
Отчетен доклад на БАНМЗ за 2025 г.
Отчетен доклад на БАНМЗ за 2025 г.
Честита Баба Марта
🌱❤️🤍❤️🌱"Баба Марта пак подрежда пухени кълбета с прежда. Мартенички ще направим,ще ги подарим за здраве…."Вчера БАНМЗ - София си изплетохме мартенички и ги нарекохме за здраве, за живот и добрина, да сме румени, червени, като слънцето засмени!🌱❤️🤍❤️🌱Честита Баба...
В България все още липсва действаща национална програма за редките болести, а достъпът до модерна генетична диагностика остава ограничен, посочва проф. Ивайло Търнев
Повече информация тук
Проф. Ивайло Търнев: България е единствената страна в Европа без дихателна помощ за възрастни с редки болести
Повече информация тук
Вече 10 години експертните центрове по редки болести работят без помощ от държавата
Повече информация тук
Хора с редки болести разчитат на научни проекти, за да получат диагноза
https://www.mediapool.bg/hora-s-redki-bolesti-razchitat-na-nauchni-proekti-za-da-poluchat-diagnoza-news 380691.htmlfbclid=IwY2xjawQO44pleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEe...
Среща с министъра на труда и социалната политика и национално представителните организации на и за хората с увреждания
Днес се проведе среща с министъра на труда и социалната политика и национално представителните организации на и за хората с увреждания, посветена на правата на хората с увреждания и гарантирането на свободното упражняване на правото на глас. По време на разговора беше...
28 февруари – Международен ден на редките болести
На 28 февруари изразяваме своята подкрепа към всички хора, живеещи с редки заболявания, и към техните семейства. Зад всяка диагноза стои човешка история – на сила, смелост, ежедневни битки и надежда. Редките болести може да са поотделно „редки“, но засегнатите хора по...