Българска асоциация за невромускулни заболявания е масова, неполитическа, независима, обществена и доброволна организация, призвана да отговори на потребностите на боледуващите от невромускулни заболявания.
КАКВО ПРАВИМ
НАШАТА МИСИЯ
Главни цели на асоциацията са да защитава правото на нормален и пълноценен живот, да оказва морална, правна, здравна и психологическа помощ на болните деца и техните семейства. Ние съдействаме за успешното им адаптиране към обществото и на обществото към тях. Работим за подобряването на условията им за живот и съдействие при лечението им.
НОВИНИ
Препоръчано е Duvyzat за одобрение от ЕС като лечение на Мускулна дистрофия тип Дюшен
Решението относно терапията за модифициране на заболяването на Italfarmaco се очаква през юли. Комитетът по лекарствените продукти за хуманна употреба, подразделение на Европейската агенция по лекарствата, известно накратко като CHMP, препоръча одобряването на Duvyzat...
Del-desiran на Avidity за Миотонична дистрофия тип 1 (DM1) е обявен за лекарство-сирак в Япония
Министерството на здравеопазването, труда и социалните грижи на Япония (MHLW) предостави статут на лекарство сирак на delpacibart etedesiran , известен като del-desiran, изследвана терапия от Avidity Biosciences, която сега е в клинично изпитване за миотонична...
FDA одобрява изпитване на SRP-9005 генна терапия за Мускулна дистрофия пояс-крайник (LGMD) тип 2C
Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) разреши на Sarepta Therapeutics да започне дозиране и скрининг в първо клинично изпитване, тестващо генната терапия SRP-9005 при хора с мускулна дистрофия на крайниците тип 2C (LGMD2C). LGMD се отнася до група...
15 Април е Международен ден на информираност за болест на Помпе
Болестта на Помпе е рядко генетично заболяване, което се предава от родители на деца, независимо от пол и раса. Диагностицирането на заболяването е трудно, тъй като много признаци и симптоми на болестта на Помпе не са уникални само за нея и може лесно да бъдат...
“ТРИНАДЕСЕТИ ЕВРОПЕЙСКИ ФОРУМ НА СУБЕКТИТЕ НА СОЦИАЛНАТА И СОЛИДАРНА ИКОНОМИКА“ в Интер Експо Център в гр. София
На 07. - 08.04.2025 г. се проведе "ТРИНАДЕСЕТИ ЕВРОПЕЙСКИ ФОРУМ НА СУБЕКТИТЕ НА СОЦИАЛНАТА И СОЛИДАРНА ИКОНОМИКА“ в Интер Експо Център в гр. София. Българска асоциация за невромускулни заболявания се включи активно и показа невероятните произведения направени с...
Новия облик на регионалния център на БАНМЗ в гр. Плевен
Новия облик на регионалния център на БАНМЗ в гр. Плевен представен от прекрасната Биляна Иванова член на УС на БАНМЗ и Регионален представител на БАНМЗ за град Плевен. Благодарим на Весислава Асенова и Пламен Вутов за новия облик на офиса в гр....
“Без въздух за живот”
На 02.04.2025 г. в Сутрешния блок по БТВ в "Тази сутрин" за неосигурената дихателна помощ на пациентите с невромускулни заболявания и 17 годишната битка за нея с Проф. Търнев, Доц. Ямакова, Антоанета Пенева, Десимира Ведричкова, Александър Пенев, Златимир Йочев, Мария...
Отчетен доклад за 2024 г.
Годишен отчетен доклад за 2024 г.
“ТРИНАДЕСЕТИ ЕВРОПЕЙСКИ ФОРУМ НА СУБЕКТИТЕ НА СОЦИАЛНАТА И СОЛИДАРНА ИКОНОМИКА“
В периода 07 – 08.04.2025 г. ще се проведе "ТРИНАДЕСЕТИ ЕВРОПЕЙСКИ ФОРУМ НА СУБЕКТИТЕ НА СОЦИАЛНАТА И СОЛИДАРНА ИКОНОМИКА“ в Интер Експо Център в гр. София. Българска асоциация за невромускулни заболявания ще се включи активно. Ще можете да подкрепите хората с...