Българска асоциация за невромускулни заболявания е масова, неполитическа, независима, обществена и доброволна организация, призвана да отговори на потребностите на боледуващите от невромускулни заболявания.
КАКВО ПРАВИМ
НАШАТА МИСИЯ
Главни цели на асоциацията са да защитава правото на нормален и пълноценен живот, да оказва морална, правна, здравна и психологическа помощ на болните деца и техните семейства. Ние съдействаме за успешното им адаптиране към обществото и на обществото към тях. Работим за подобряването на условията им за живот и съдействие при лечението им.
НОВИНИ
ВЪПРОСНИК
Уважаеми членове на БАНМЗ, БАНМЗ се обръща с молба към всички членове на Асоциацията, които са засегнати от Мускулна дистрофия тип Дюшен (младежи и родители) да отделят малко време и да попълнят Въпросник свързан със вашата склонност за включване и достъп до терапии и...
Тримесечен отчет на БАНМЗ
Отчет за 4 то тримесечие на 2024 г. Отчет №1 Отчет №2 Отчет №3
Заседание на Съвета за наблюдение по закона на хората с увреждания.
На 17.12.2024 г. се проведе заседание на Съвета за наблюдение по закона на хората с увреждания. На заседанието присъстваха експерти от отговорните органи и представители на неправителствени организации, родители на деца с увреждания и директори на училища. Основна...
Коледно парти на БАНМЗ 15.12.2024 г.
Дядо Коледа ни пожела да сме здрави и много щастливи, да изпълним сърцата си с любов и да не забравяме, че малките неща са в основата на голямото щастие! Благодарим на служителите на фирма МОНДЕЛИЙЗ ЕООД, Народно читалище "Съзнание"- 1919 и Народно читалище...
3 Декември отбелязваме Международния ден на хората с увреждания
Днес 3 Декември отбелязваме Международния ден на хората с увреждания. Нека хората с увреждания да се чувстват пълноценни в един приобщаващ, достъпен и устойчив свят! 03.12.2024 г. гр. София Подкуполно пространство...
ПРЕСКОНФЕРЕНЦИЯ ПО ПОВОД ТРЕТИ ДЕКЕМВРИ – МЕЖДУНАРОДЕН ДЕН НА ХОРАТА С УВРЕЖДАНИЯ
Уважаеми дами и господа, На 2 декември от 11.00 ч. в БТА, по повод Международния ден на хората с увреждания, се състоя пресконференция организирана от Национално представителни организации. Целта на това събитие е да запознае обществото с основните проблеми, с които...
Коледно парти БАНМЗ
Пробна фаза 1/2 на del-brax включва нова, вероятно ключова група за ФАЦИО-СКАПУЛО-ХУМЕРАЛНА ДИСТРОФИЯ /FSHD/
Намерението е да се съберат данни за биомаркери, които биха могли да подкрепят ускореното одобрение от FDA. Нова група пациенти е включена във фаза 1/2 проучване на delpacibart braxlosiran (del-brax), експериментална и потенциално модифицираща заболяването терапия за...
Новономиниран водещ кандидат за лечение на мускулна дистрофия на Дюшен (DMD)
Satellos Bioscience се надява да въведе SAT-3247, своя новономиниран водещ кандидат за лечение на мускулна дистрофия на Дюшен (DMD), в клинични изпитвания през следващата година. Компанията обяви, че работи за установяване на добра производствена практика (GMP) за...