БАНМЗ

Българска асоциация за невромускулни заболявания е масова, неполитическа, независима, обществена и доброволна организация, призвана да отговори на потребностите на боледуващите от невромускулни заболявания.

КАКВО ПРАВИМ

НАШАТА МИСИЯ

Главни цели на асоциацията са да защитава правото на нормален и пълноценен живот, да оказва морална, правна, здравна и психологическа помощ на болните деца и техните семейства. Ние съдействаме за успешното им адаптиране към обществото и на обществото към тях. Работим за подобряването на условията им за живот и съдействие при лечението им.

НОВИНИ
Преглед и стойност на рехабилитацията за пациенти със СМА в някои страни от Централна и Източна Европа

Преглед и стойност на рехабилитацията за пациенти със СМА в някои страни от Централна и Източна Европа

Уважаеми членове на Асоциацията, Каним ви да се включите в международно проучване на тема: „Преглед и стойност на рехабилитацията за пациенти със СМА в някои страни от Централна и Източна Европа“, което се провежда в сътрудничество с Истанбулския университет, Турция....

Портал на пациента

Портал на пациента

Август е месец на информираността за спиналната мускулна атрофия (СМА). На 7 септември ще отбележим и Световния ден на мускулните дистрофии тип Дюшен, Бекер и други дистрофинопатии. В 12:00 ч. пред НДК ще полетят 100 червени балона – символ на надеждата и борбата за...

АВГУСТ – МЕСЕЦ НА ИНФОРМИРАНОСТ ЗА СПИНАЛНА МУСКУЛНА АТРОФИЯ

АВГУСТ – МЕСЕЦ НА ИНФОРМИРАНОСТ ЗА СПИНАЛНА МУСКУЛНА АТРОФИЯ

🔬 Изследванията в областта на СМА са с решаващо значение. Замислихте ли се как научните изследвания могат реално да променят живота на хората, живеещи със спинална мускулна атрофия? 🌍 SMA Europe е уникална организация , която подкрепя авангардни научни проекти,...

Конференция на CURE SMA 26 – 29.06.2025 г.

Конференция на CURE SMA 26 – 29.06.2025 г.

Тазгодишната годишна конференция на американската асоциация Cure SMA събра над 2800 участници от цял свят, включително семейства, възрастни, живеещи със СМА, медицински експерти и изследователи. Българска асоциация за невромускулни заболявания отново имаше...

Вдъхновение и смисъл

Вдъхновение и смисъл

https://www.facebook.com/share/v/19KYABb81p/?mibextid=wwXIfr Наскоро имахме възможността да се срещнем със Стефан Виет – първият български инфлуенсър с увреждане в България, който с всяка своя дума и пост напомня, че граници съществуват само в умовете ни. Срещата се...

Информация относно лечение на атаксия на Фридрайх

Информация относно лечение на атаксия на Фридрайх

Уважаеми членове на БАНМЗ, Във връзка с постъпила информация относно регистрацията на лекарствен продукт - Омавелоксолон (Скайкларис), предназначен за лечение на атаксия на Фридрайх – рядко, прогресивно, невродегенеративно заболяване с автозомно-рецесивен начин на...