Българска асоциация за невромускулни заболявания е масова, неполитическа, независима, обществена и доброволна организация, призвана да отговори на потребностите на боледуващите от невромускулни заболявания.
КАКВО ПРАВИМ
НАШАТА МИСИЯ
Главни цели на асоциацията са да защитава правото на нормален и пълноценен живот, да оказва морална, правна, здравна и психологическа помощ на болните деца и техните семейства. Ние съдействаме за успешното им адаптиране към обществото и на обществото към тях. Работим за подобряването на условията им за живот и съдействие при лечението им.
НОВИНИ
FDA одобрява изпитване на SRP-9005 генна терапия за Мускулна дистрофия пояс-крайник (LGMD) тип 2C
Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) разреши на Sarepta Therapeutics да започне дозиране и скрининг в първо клинично изпитване, тестващо генната терапия SRP-9005 при хора с мускулна дистрофия на крайниците тип 2C (LGMD2C). LGMD се отнася до група...
15 Април е Международен ден на информираност за болест на Помпе
Болестта на Помпе е рядко генетично заболяване, което се предава от родители на деца, независимо от пол и раса. Диагностицирането на заболяването е трудно, тъй като много признаци и симптоми на болестта на Помпе не са уникални само за нея и може лесно да бъдат...
“ТРИНАДЕСЕТИ ЕВРОПЕЙСКИ ФОРУМ НА СУБЕКТИТЕ НА СОЦИАЛНАТА И СОЛИДАРНА ИКОНОМИКА“ в Интер Експо Център в гр. София
На 07. - 08.04.2025 г. се проведе "ТРИНАДЕСЕТИ ЕВРОПЕЙСКИ ФОРУМ НА СУБЕКТИТЕ НА СОЦИАЛНАТА И СОЛИДАРНА ИКОНОМИКА“ в Интер Експо Център в гр. София. Българска асоциация за невромускулни заболявания се включи активно и показа невероятните произведения направени с...
Новия облик на регионалния център на БАНМЗ в гр. Плевен
Новия облик на регионалния център на БАНМЗ в гр. Плевен представен от прекрасната Биляна Иванова член на УС на БАНМЗ и Регионален представител на БАНМЗ за град Плевен. Благодарим на Весислава Асенова и Пламен Вутов за новия облик на офиса в гр....
“Без въздух за живот”
На 02.04.2025 г. в Сутрешния блок по БТВ в "Тази сутрин" за неосигурената дихателна помощ на пациентите с невромускулни заболявания и 17 годишната битка за нея с Проф. Търнев, Доц. Ямакова, Антоанета Пенева, Десимира Ведричкова, Александър Пенев, Златимир Йочев, Мария...
Отчетен доклад за 2024 г.
Годишен отчетен доклад за 2024 г.
“ТРИНАДЕСЕТИ ЕВРОПЕЙСКИ ФОРУМ НА СУБЕКТИТЕ НА СОЦИАЛНАТА И СОЛИДАРНА ИКОНОМИКА“
В периода 07 – 08.04.2025 г. ще се проведе "ТРИНАДЕСЕТИ ЕВРОПЕЙСКИ ФОРУМ НА СУБЕКТИТЕ НА СОЦИАЛНАТА И СОЛИДАРНА ИКОНОМИКА“ в Интер Експо Център в гр. София. Българска асоциация за невромускулни заболявания ще се включи активно. Ще можете да подкрепите хората с...
„Историите на Мария Йотова“ На фокус с Лора Крумова
За болестта на слабите мускули и силните умове от първо лице - Жана Попова (@Jana Popova) https://www.youtube.com/watch?v=rf270pn-89Y&t=643s
Анкета „Прегледът и стойността на рехабилитацията за пациенти със СМА в някои страни от Централна и Източна Европа.“
Уважаеми членове на БАНМЗ, От името на Европейския алианс на асоциациите за невромускулни заболявания (EAMDA), имаме удоволствието да обявим стартирането на ново проучване, озаглавено: „Прегледът и стойността на рехабилитацията за пациенти със СМА в някои страни от...