by Antoaneta Peneva | May 20, 2024 | News
Щастливи сме да съобщим, че Европейската комисия връща становището на TranslarnaT™ на CHMP за повторна оценка. В резултат на това Translarna остава на пазара и е достъпна за пациенти в Европа в съответствие с настоящото разрешение за употреба. ЕК поиска от CHMP да...
by Antoaneta Peneva | Mar 17, 2024 | News
Уважаеми членове на БАНМЗ и тази година Асоциацията организира две интеграционни срещи на планина и на море. Периода за планина е от 08.07.- 18.07.2024 г., а за море е от 19.08.- 29.08.2024 г. Поради големия интерес и ограничени възможности на Асоциацията, желаещите...
by Antoaneta Peneva | Feb 29, 2024 | News
На днешния ден се проведе Пресконференция в Клиника по Неврология, Александровска болница. Бяха засегнати редица проблеми на които всички ние, лекари и пациентски организации търсим решение. Десетки разноцветни балони полетяха в знак на съпричастност към хората с...
by Antoaneta Peneva | Feb 28, 2024 | News
29 февруари – Международен ден на редките болести, който има за цел да повиши осведомеността за редките болести и проблемите на милионите хора, засегнати от...
by Antoaneta Peneva | Feb 9, 2024 | News
Знаете ли, че има над 6.000 известни редки заболявания? И че над 300 милиона души по света са засегнати от рядко заболяване? Нека се съберем този месец и да се застъпим за по-добър достъп до диагноза, по-добро здравеопазване и справедливи социални възможности за...