6000 ПРИЧИНИ ЗА ДЕЙСТВИЕ
Повече от 300 милиона души по света, или 1 на 17, живеят с рядко заболяване. Това означава, че някой, когото познавате съсед, колега, близък приятел или член на семейството е засегнат. Може да е дете, нуждаещо се от специализирани грижи, колега, който се справя тихо със състоянието си или роднина.
Въпреки напредъка в медицината, пътят до диагнозата все още отнема време. Мнозина прекарват това време неразбрани, неправилно диагностицирани или без достъп до правилните специалисти. Когато диагнозата най-накрая дойде, тя често носи повече въпроси, отколкото отговори.
За повечето редки заболявания няма лечение. Много разчитат на управление на симптомите, медицински интервенции или специализирани грижи за подобряване на качеството на живот. Изследванията продължават, но напредъкът може да е бавен. Тъй като всяко състояние засяга малък брой хора, достъпът до лечение често зависи от това къде живеете, какви ресурси имате на разположение и дали се обръща достатъчно внимание на състоянието.
Промяната се случва, когато повече хора признаят ролята си в подкрепа на засегнатите. Независимо дали чрез повишаване на осведомеността, застъпничество за по-добри политики или подкрепа за научни изследвания, всеки може да допринесе за промяната.
Денят на редките болести напомня, че никой не трябва да се изправя сам срещу тези предизвикателства и че прогресът започва с колективни действия.
Представяме ви видео като част от Информационната кампания „6000 причини за действие“, която стартира по повод Световния ден на редките болести 28.02.2025г. Инициативата има за цел да повиши информираността на обществото по темата за редките болести, както и да постави ключови въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъпа до съвременно лечение на пациентите.
Представяме ви видеото с историята на Жана, в което тя призовава пациентите с редки болести да бъдат активни в търсенето на своите права, да вярват в себе си и да не се отказват. Тя е докторант в областта на медиите и цифровите комуникации в Софийския университет, журналист на свободна практика. Член е в Управителния съвет на Българската асоциация за невромускулни заболявания и на Изпълнителния комитет на Европейския съюз за асоциации на нервно-мускулните разстройства (EAMDA).