Можете да направите повече, отколкото можете да си представите!
Редките болести са повече, отколкото можете да си представите. Редките болести може да изглеждат далечни – нещо, за което чувате в новините – но те са по-близо, отколкото си мислите. Повече от 300 милиона души по света, или 1 на 17, живеят с рядко заболяване. Това означава, че някой, когото познавате – съсед, колега, близък приятел или член на семейството – е засегнат. Може да е дете, нуждаещо се от специализирани грижи, колега, който се справя тихо със състоянието си, или роднина, живеещ недиагностициран от години. Въпреки че всяка рядка болест е необичайна, заедно те засягат милиони, което ги прави много по-разпространени, отколкото подсказва името им.
Въпреки напредъка в медицината, пътят до диагнозата все още отнема средно четири до пет години. Мнозина прекарват това време неразбрани, неправилно диагностицирани или без достъп до правилните специалисти. Когато диагнозата най-накрая дойде, тя често носи повече въпроси, отколкото отговори.
За повечето редки заболявания няма лечение. Много разчитат на управление на симптомите, медицински интервенции или специализирани грижи за подобряване на качеството на живот. Изследванията продължават, но напредъкът може да е бавен. Тъй като всяко състояние засяга малък брой хора, достъпът до лечение често зависи от това къде живеете, какви ресурси имате на разположение и дали се обръща достатъчно внимание на състоянието.
Редките заболявания са повече, отколкото можете да си представите – по-разпространени, по-сложни и по-въздействащи, отколкото мнозина осъзнават.
Промяната се случва, когато повече хора признаят ролята си в подкрепа на засегнатите. Независимо дали чрез повишаване на осведомеността, застъпничество за по-добри политики или подкрепа за научни изследвания, всеки може да допринесе за промяната.
Денят на редките болести напомня, че никой не трябва да се изправя сам срещу тези предизвикателства и че прогресът започва с колективни действия.
#EURORDIS #BANMZ #StrongerTogether #RareDiseaseDay2025 #RareDiseaseDay2025YouCanDoMoreThanYouCanImagine #MoreThanYouCanImagine