Обръщаме се към членовете на БАНМЗ и по специално пациентите между 12 и 25 години с Мускулна дистрофия тип Дюшен да се включат в проучването на Европейската мрежа по невромускулни заболявания – Преход от педиатрични грижи към грижи за възрастни лица с Мускулна дистрофия тип Дюшен. Срока за попълване е до 08.03.2026 г.

Благодаря предварително!

Цел на проучването

Преходът от педиатрични грижи към грижи за възрастни лица с невромускулни заболявания е решаваща стъпка, която изисква подходящо планиране и подкрепа, за да се гарантира непрекъснатост на грижите и възможно най-добрите резултати за пациентите. Целта на това проучване, проведено от AFM-Téléthon от името на Европейската референтна мрежа по невромускулни заболявания (ERN EURO-NMD, https://ern-euro-nmd.eu/about-euro-nmd/), е да се съберат опит и мнения от пациентите и/или техните родители относно този преход, за да се идентифицират настоящите практики, предизвикателства и възможности за подобрение в цяла Европа.

Линк към проучването е достъпен тук: