Август е месец на информираността за спиналната мускулна атрофия (СМА).
На 7 септември ще отбележим и Световния ден на мускулните дистрофии тип Дюшен, Бекер и други дистрофинопатии. В 12:00 ч. пред НДК ще полетят 100 червени балона – символ на надеждата и борбата за живот. 
Хората с невромускулни заболявания у нас са оставени без стандартна грижа.
Без апаратура за дишане и асистирано откашляне нашите деца умират твърде рано – на 20–25 години, докато в Европа живеят над 50.
Един дихателен апарат струва 15–26 хил. лв., а апаратът за откашляне – 12–15 хил. лв. Това са непосилни суми за семейства, които често разчитат само на един родител като постоянен личен асистент. Държавата обаче не осигурява тези животоспасяващи устройства.
Липсва и качествена рехабилитация, достъпна образователна среда и адекватна спешна помощ. Родителите са принудени сами да обучават физиотерапевти и да превръщат домовете си в рехабилитационни кабинети.
Вече 17 години Българска асоциация за невромускулни заболявания – БАНМЗ се бори за въвеждане на национален модел за дихателна грижа и подкрепа за тези семейства.
Време е институциите да поемат отговорност – защото животът на децата ни зависи от това.