Българска асоциация за невромускулни заболявания взе участие в Петата научна конференция на Българско дружество по невромускулни заболявания важно събитие, което събра водещи специалисти, изследователи, лекари, експерти и представители на пациентската общност.

В рамките на научната програма бяха представени актуални теми, свързани с диагностиката, проследяването и лечението на различни невромускулни заболявания, сред които мускулна дистрофия тип Дюшен, спинална мускулна атрофия, миастения гравис, наследствени невропатии, транстиретинова амилоидоза, редки генетични синдроми и други състояния.

Особено внимание беше отделено на новите терапевтични възможности, генетичната диагностика, скрининговите програми, мултидисциплинарната грижа и предизвикателствата, пред които са изправени както медицинските специалисти, така и пациентите и техните семейства.

В рамките на конференцията имахме възможността да обсъдим и темата за създаването на интегриран модел за дихателна подкрепа при хора с невромускулни заболявания изключително важна стъпка към по-добра, координирана и навременна грижа. Въведение по темата направи Антоанета Пенева, като особено ценен беше приносът на Адриана Дачева, която постави акцент върху реалните потребности, предизвикателствата и необходимостта от устойчив подход в дихателната подкрепа.

Председателят на БАНМЗ Антоанета Пенева представи резултатите от национално проучване, посветено на спешната помощ при хора с невромускулни заболявания. Проучването поставя важни въпроси, свързани с готовността на системата да реагира адекватно при спешни състояния, необходимостта от повече информираност сред медицинските екипи и нуждата от ясни практически насоки, които да намалят риска за пациентите.

За нас като пациентска организация беше изключително важно гласът на хората с невромускулни заболявания и техните семейства да бъде чут именно в среда, в която се обсъждат бъдещето на грижата, достъпът до терапии и реалните предизвикателства в ежедневието. Специални благодарности на проф. Ивайло Търнев за предоставената възможност за подкрепата и усилията, които полага за грижата, за качеството на живот на хората с невромускулни заболявания. Респект!!!

Вярваме, че подобни научни форуми са ключови за изграждането на по-добра връзка между медицинската общност, пациентите и институциите. Само чрез диалог, споделен опит и съвместни усилия можем да постигнем по-ранна диагностика, по-добра грижа, по-сигурна спешна помощ, адекватна дихателна подкрепа и по-достойно качество на живот за хората с невромускулни заболявания.

Гласът на пациента има значение.

И той трябва да бъде част от всяко решение, което засяга живота и грижата за хората с невромускулни заболявания.

#БАНМЗ#НевромускулниЗаболявания#ГласътНаПациента#СпешнаПомощБезРиск#ДихателнаПодкрепа#РедкиЗаболявания