Тазгодишната годишна конференция на американската асоциация Cure SMA събра над 2800 участници от цял свят, включително семейства, възрастни, живеещи със СМА, медицински експерти и изследователи.

Българска асоциация за невромускулни заболявания отново имаше представители на конференцията Жана Попова – член на УС на БАНМЗ, и Александрина Тодорова член на БАНМЗ, като участваха в научната конференция, която се проведе в Анахайм, Калифорния от 26 до 29 юни.

Основните акценти бяха:

* Научни и клинични постижения: Над 600 специалисти в областта на здравеопазването и научните изследвания участваха в сесии, посветени на геномиката, неврокогницията, булбарната функция, белодробната и ортопедичната грижа и биомаркерите при възрастни, като лекарите получиха до 5,75 кредита за продължаващо медицинско образование (CME). Бяха споделени реални данни за терапии като Zolgensma, Risdiplam и нови експериментални лечения (например salanersen, apitegromab).

* Сесия с постери, подходяща за семейства: Интерактивно събитие, на което изследователи споделиха над 30 постера и общуваха със семействата в непринудена обстановка – дори в пижами! Попкорн и филм на открито  добавиха към забавлението.

* Събития за сближаване на общността: От вечери за татковци и майки (мини голф, музика, корнхол) до най-голямата среща на възрастни с SMA и викторини за тийнейджъри и социални салони – навсякъде имаше пространства за искрени и радостни контакти.

* Конференция в Дисниленд: Участниците носеха тениски на конференцията по време на специална вечер в тематичния парк Дисниленд – повишавайки осведомеността, докато заедно преживяваха истинска магия.

* Заключителна сесия „It’s a Wonderful Life“: Впечатляваща панелна дискусия с участието на възрастни, живеещи с SMA, които споделиха истории за упоритост, трудности и растеж. Беше обявено и мястото на конференцията през 2026 г.: 25–28 юни 2026 г. в Yacht & Beach Club в Орландо, Флорида.

Акцент върху достъпността:

Над 2800 души участваха в сесии, призоваващи за подобряване на достъпността при пътуване. Много участници споделиха истории за счупени части на устройства за подпомагане на мобилността и дори за случаи, в които им е било казано да сменят полета си поради проблеми с съвместимостта на инвалидните колички. Успоредно с това, на пленарно заседание бяха представени прототипи на достъпни самолети, което даде възможност на членовете на SMA общността да тестват инклюзивни авиационни прототипи – обнадеждаващ сигнал за напредък в рамките на изискванията за достъпност на Закона за преупълномощаване на FAA от 2024 г.

Проведената Конференцията Cure SMA 2025 е триумфално съчетание от наука, общност, застъпничество и надежда. От най-модерни изследвания до изпълнени с смях събития за създаване на контакти и смели разговори за достъпност, това носи усещане за осезаем напредък към едно по-приобщаващо бъдеще.