За първи път “Българската асоциация за невромускулни заболявания” имаше представител на този международен форум в лицето на Жана Попова, член на Управителния съвет на БАНМЗ.

Международения форум е изключително събитие, организирано от хора със СМА за хора със СМА. Това е възможност цялата общност на хора със СМА и всички заинтересовани страни да се съберат, да споделят своя опит и да обсъдят важните постижения в областта на изследванията и стандартите за грижа.

Един от най важните акценти в програмата бяха грижата за пациенти със СМА, каква технология могат да използват в ежедневието си и как иновациите могат да повишат качеството на живот и да дадат повече шансове за социално включване.

Освен това бяха представени последните проучвания в областта на клиничните изпитвания и достъпа до терапии. Срещата с лекари и други медицински експерти допринася да се увеличи информираността върху теми свързани с подхранването при СМА, превенцията от сколиоза, подводна рехабилитация, ортопедичен мениджмънт, решаване на репродуктивни проблеми и други. Това е възможност за обмяна на опит с водещи изследователи и експерти, в диагностицирането и мониторинга на пациенти със СМА.

Ние сме изключително благодарни за предоставената възможност от Cure SMA да бъде представена гледната точка на пациентите със СМА в България.

Щастливи сме, че сме част от тази прекрасна международна СМА общност!