Мотото тази година е “ПОВЕЧЕ ОТКОЛКОТО МОЖЕШ ДА СИ ПРЕДСТАВИШ”
Проф. Ивайло Търнев очерта проблемите, свързани с дейността на експертните центрове и осигуряването на грижи за пациентите с редки болести, а именно:
– Липсва Национална програма и национална стратегия за редките болести от 2013г.
– Наредбата за дейността на експертните центрове е от 2014г. и се нуждае от неотложна актуализация.
– Липсва каквато и да била административна, техническа и финансова подкрепа от страна на МЗ по отношение на експертните центрове.
– Създаването на кабинети по телемедицина е оставено на инициативата и финансите на лечебните заведения, а не от МЗ.
– Българското здравно законодателство не отговаря напълно на европейските изисквания. Липсват важни документи, изисквани и одитирани от европейските мрежи. Това става видно при провежданите одити от Европейската комисия.
– Генетичните изследвания, освен за деца, не се осигуряват от МЗ. Те се заплащат или от пациентите или от фармацевтични компании, или от научни проекти на екипите на експертните центрове.
– Тежко бюрократизирано е одобрението на новите терапии. След одобрението им от световните и европейски медицински агенции, в България започва дълга и сложна процедура, отнемаща години.
– Повечето редки болести изискват комплексни грижи, включително психологично подпомагане и социална интеграция, които са частично осигурявани от НПО.
– Държавата не решава проблемът с осигуряването на дихателните грижи в България. Дихателни апарати за неинвазивна дихателна вентилация се осигуряват само за деца чрез Фонда за лечение към НЗОК. Възрастните пациенти със същите заболявания трябва да си закупуват дихателни апарати. Въобще не е разрешен проблема с инвазивна дихателна помощ.
– Няма яснота дали неонаталният скрининг ще бъде разширен с още три заболявания (спинална мускулна атрофия, муковисцидоза и първични имунни дефицити), за което беше взето решение през миналата година.
– Голяма част от специалистите в експертните центрове са демотивирани да продължат да работят по този начин.
– България изостава в европейското пространство. Много малко експертни центрове са членове на европейски референтни мрежи.
Десетки разноцветни балони полетяха в знак на съпричастност към хората с редки заболявания.
