Уважаеми членове на БАНМЗ,
БАНМЗ се обръща с молба към всички членове на Асоциацията, които са засегнати от Спинална мускулна атрофия (СМА) , младежи и родители да отделят малко време и да се включат в проучването на СМА Европа. Целта на това паневропейско проучване върху опита на пациентите е да се разберат по-добре нуждите и бъдещите желания на хората, живеещи със СМА, по отношение на лекарствата за СМА, независимо дали в момента са на лечение или не.
СМА Европа се застъпва ефективните лечения за СМА да продължават да се усъвършенстват и да станат достъпни за хората със Спинална мускулна атрофия. В това проучване ще зададем въпроси за това как достъпът или липсата на достъп до лекарства влияе върху начина ви на живота , как вземането на решения относно лечението ви е повлияло или ви влияе, както и за вашите желания за бъдещето (напр. смяна или комбиниране на лекарства, нови лекарства за СМА).
Разбирайки личния опит на СМА общността ще ни помогне да разберем кои аспекти от опита на пациентите с лекарствата могат да бъдат подобрени и да се застъпим за това хората, живеещи със СМА, да имат необходимата информация и достъп.
БЛАГОДАРЯ ЗА ВАШЕТО ВНИМАНИЕ!
Последвайте линка за достъп тук
https://tilburghumanities.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_6L6pMrWuN3bGT9I